Congresso Nazionale sulla malattia rara Syngap1
Roma
Provincia
Webinar
Tipologia
8h / 2g
Durata
8
CREDITI ECM
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€0,00
20-21 giugno 2023
Roma
Programma
Congresso Nazionale sulla malattia rara Syngap1
Obiettivo Formativo
| Professione | Assistente Sanitario, Educatore Professionale, Fisioterapista, Infermiere, Infermiere pediatrico, Logopedista, Medico chirurgo – Medicina generale (medici di famiglia), Medico chirurgo – Neuropsichiatria infantile, Medico chirurgo – Pediatria, Medico chirurgo – Pediatria (pediatri di libera scelta), Terapista della Neuro e Psicomotricità dell'età evolutiva, Terapista occupazionale |
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Evento organizzato da
Sapienza Università di Roma e APS Famiglie Syngap1 Italia
Moderatori:
Dott. Tonino Bravi (Presidente APS Syngap1 Italia)
Dott. Tommaso Nastasi (Associazione Adamas Scienza)
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Necessaria la PREISCRIZIONE al sito https://www.eventbrite.it/e/biglietti-incontri-ravvicinati-congresso-nazionale-syngap1-italia-631483773967
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ORARI DEL CONGRESSO:
20 giugno: Registrazione ore 13.45; ore 14.20-18.00
21 giugno: ore 10.15-18.15
DOCENTI
Bayles Alex
Direttore di ricerca in BiochimicaDirettore di laboratorio, Biomedical Research Institute San Pau, Barcelona (Spain)
Darra Francesca
Docente universitaria, NeuropsichiatraDirettore UOC Neuropsichiatria Infantile, Ospedale di Verona. Docente di Neuropsichiatria infantile, Università di Verona
D’Arrigo Stefano
Dirigente medico, NeuropsichiatraDirigente medico Neuropsichiatria infantila, Istituto neurologico "Carlo Besta" di Milano
Di Angelantonio Silvia
Direttore di ricerca in BiofisicaDocente di Fisiologia e direttrice di ricerca, Sapienza Università di Roma
Rosa Alessandro
Docente universitario, Dottorato di ricerca in Genetica e Biologia molecolareDirettore di ricerca e docente di Biologia Molecolare, Sapienza Università di Roma
Quadrato Giorgia
Docente, Direttrice di ricerca in Biotecnologie farmacologicheDirettore di ricerca e docente di Biologia Molecolare, Sapienza Università di Roma
Palma Eleonora
Docente universitaria, Direttrice di ricerca in BiofisicaDirettore di laboratorio, Biomedical Research Institute San Pau, Barcelona (Spain)
Spalice Alberto
Dirigente medico, docente universitarioSpecializzazione in Neurologia pediatrica. Sapienza Università di Roma
Antogiovanni Antonella
Laurea in scienze della formazione primariaDocente di sostegno scuola primaria (Latina)
De Gaetano Luciana
Laurea in Medicina e ChirurgiaSpecializzanda in Nueropsichiatria infantile, Azienda Ospedaliera Integrata Università di Verona
Mina Paola
Laurea in Scienze dell'Educazione, Master I livello (autismo)Docente di sostegno, scuole primarie (Reggio Emilia)
Nastasi Tommaso
Educatore scientificoDottorato dfi Ricerca in Biologia molecolare e dello Sviluppo. Project manager, Associazione Adamas Scienza
PRESENTAZIONE
Sapienza Università di Roma, nell’ambito delle attività di Terza Missione, e l’Associazione Famiglie Syngap1 Italia organizzano il primo incontro nazionale per parlare e confrontarsi sui temi legati all’encefalopatia epilettica e dello sviluppo causata da mutazioni a carico del gene Syngap1.
L’evento prevede un simposio scientifico il primo giorno, mentre la seconda giornata del convegno verrà interamente dedicata al confronto con le famiglie dei pazienti e tra i professionisti che operano intorno a questi pazienti (biologi e medici, terapisti, docenti di sostegno, personale sanitario del territorio e medici/pediatri).
Obiettivi del corso
L’attribuzione della causa genetica di questa patologia rara è relativamente recente, e dunque uno degli obiettivi di questo primo evento nazionale vuole essere quello di far dialogare le figure professionali coinvolte e costituire una rete quanto più ampia possibile che possa, tramite il ruolo strategico dell’Associazione Syngap1 Italia, fare fronte alle necessità di ricerca, terapeutiche e diagnostiche e di normative sul territorio e nella didattica.
Inoltre, nonostante siano state diagnosticate circa 1200 persone nel mondo, di cui più di 30 in Italia, si stima che diversi possano ancora essere le persone affette da questa malattia ma non ancora diagnosticate (alcuni in trattamento di epilessia, ma già in età adulta). Questo incontro vuole dunque diffondere la conoscenza della malattia in tutti i comparti educativi e socio-sanitari per raggiungere una diagnosi capillare delle persone affette dalla malattia.
In quest’ottica il convegno affronterà:
- Approfondimenti specialistici sugli aspetti medici e sanitari della patologia;
- Approfondimenti specialistici sugli aspetti fisiopatologici e bio-molecolari della malattia;
- Approfondimenti e scambio di buone pratiche sugli aspetti legati alle terapie di supporto e di riabilitazione delle persone affette da Syngap1;
- Approfondimenti e scambio di buone pratiche sugli aspetti socio-educativi e di sostegno alle persone affette e ai familiari.
Perché partecipare
I partecipanti al convegno avranno la possibilità di
- Aumentare le proprie conoscenze sulla patologia, sia per quanto riguarda gli aspetti biochimici e molecolari, sia per quanto riguarda quelli neurofisiologici e terapeutici
- Entrare in contatto e partecipare alla rete nazionale di centri che studiano la patologia e che possono fare da supporto nella diagnosi e nei primi avvii terapeutici;
- Svolgere un ruolo sul territorio di diffusione della conoscenza della malattia e di promozione della diagnosi di persone potenzialmente affette;
- Partecipare alla raccolta di informazioni sulla malattia, ove si trovino a contatto con persone affette;
- Contribuire allo sviluppo di nuove linee di ricerche sugli aspetti molecolari e clinici della malattia, partecipando a eventuali partnerships finalizzate all’ottenimento di finanziamenti.